小儿面肩肱型肌营养不良的治疗方法

物理治疗

• 目标：增强肌肉力量，改善关节活动度，预防挛缩。

• 方法：定制化的运动计划，如水疗、拉伸运动等。

Occupational Therapy

• 目标：帮助患儿进行日常生活活动，如穿衣、进食等。

• 方法：使用辅助工具，如长柄梳子、穿袜器等。

药物治疗

• 现状：目前尚无特效药物，但一些药物如Losmapimod在临床试验中显示出潜力。

• 辅助药物：如疼痛管理药物、抗炎药等。

手术治疗

• 适应症：严重的关节挛缩或脊柱侧弯。

• 方法：肌腱延长术、脊柱融合术等。

辅助设备

• 轮椅：对于行走困难的患儿。

• 矫形器：如踝足矫形器（AFO），帮助改善步态。

心理支持

• 重要性：帮助患儿和家庭应对疾病带来的心理压力。

• 方法：心理咨询、支持小组等。

治疗进展

目前，针对FSHD的基因治疗和干细胞治疗研究正在进行中，未来可能为患儿带来新的希望。